“Ten la sabiduría de darte cuenta hasta dónde puedes llegar, qué puedes hacer y cuáles son tus límites.”

Dr. Enric Benito.

En septiembre se evoca la historia de los héroes de la patria. Aquellos que dieron sus vidas por entregarse al bien común y murieron antes de alcanzarlo. En comparación con esos personajes, se encuentran los cuidadores de un enfermo terminal que, de forma heroica, se dedican a esa labor día y noche, sin saber cómo o en cuánto tiempo terminará el tratamiento médico.

La familia es el principal soporte para el paciente una vez que se anuncia el periodo de la fase terminal. Sin embargo, solo una persona, en su mayoría una mujer cercana, es quien toma la responsabilidad de estar cerca de él. Pasa su tiempo en el hospital o en la casa, con poca o nula preparación para realizar gastos médicos, cuidar, limpiar, mover o medicar.

Es por esto por lo que los cuidadores de pacientes terminales son de gran importancia en la etapa final, ya que les ofrecen seguridad y acompañamiento emocional.

¿Cómo impacta la enfermedad terminal de un familiar a los cuidadores?

El proceso de cuidar se convierte en un trabajo que no tiene horarios establecidos ni apoyo económico. Los cuidadores de pacientes terminales pueden presentar agotamiento extremo, ira, estrés y frustración, dado que sus responsabilidades son enormes. Esto ocasiona que pierdan la paciencia, regañen al paciente o se muestren intolerantes, provocándoles a su vez un gran deterioro y afectación.

También viven con sentimientos de culpa, dolor e impotencia conforme el paciente sufre su deterioro, mismos que aumentan con las críticas y recriminaciones que les hace el resto de la familia sobre la “mala atención” que están brindando.

¿Cómo cuidar a los cuidadores de enfermos terminales?

Si bien, es normal que la enfermedad terminal de un ser querido nos dé miedo y no sepamos cómo actuar, es importante que las decisiones se tomen en conjunto: entre la familia y el cuidador. De esta manera, es más fácil crear un ambiente de amor y cooperación, y que las responsabilidades no caigan en una sola persona.

A veces creemos que sólo los medicamentos y la intervención hospitalaria pueden ayudar. Sin embargo, hay enfermedades terminales que pueden durar meses o años, volviéndose una gran carga para el cuidador, porque lo aísla de sus actividades profesionales, sociales o recreativas.

Toda la familia involucrada debe estar ahí para tomar decisiones importantes y escuchar la opinión del paciente: si quiere ir a la sala de urgencias en cada crisis, si prefiere estar en casa con un adecuado acompañamiento y tratamiento médico para el dolor, entre otras peticiones. Así las responsabilidades se distribuyen.

Estas acciones empáticas, sin duda, mejoran la vida del paciente y de las personas que lo rodean. Además, se evita el agotamiento y la irritación, y se pueden solucionar otros asuntos importantes, como acuerdos legales y testamentos, para ayudar a que nuestro familiar termine su ciclo en paz y tranquilidad.

5 consejos para cuidar a los cuidadores de pacientes terminales

Si has decidido ser el cuidador familiar de un enfermo terminal, recuerda:

·        Contar con una comunidad de soporte.

·        Tomar relevos, descansos, vacaciones y tiempo para asuntos propios.

·        Adquirir fortaleza mental y física.

·        Recibir apoyo económico y tener recursos suficientes para proveer las necesidades del paciente.

Por eso, te ofrecemos estas herramientas que serán de gran apoyo:

1.   Pide ayuda. Si cuentas con recursos económicos, existen instituciones privadas donde se pueden contratar cuidadores profesionales, personal de enfermería y también servicios domésticos. También hay lugares de asilo, en caso de que sea imposible ocuparse del paciente.

2.   Prepárate. El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) ofrece de forma gratuita y digital un curso dirigido a personas cuidadoras de adultos mayores. Es una guía de competencias necesarias para atender a personas que no pueden valerse por sí mismas, incluyendo enfermos terminales.

3.   Diviértete. El actor Sergio Ochoa ha presentado el monólogo teatral “El cuidador o ¡Mamá las llaves de coche no van en el refri!”. Está basado en su experiencia personal al cuidar a su madre hasta su fallecimiento. Al final del espectáculo pone en venta el libro: Guía para sobrevivir al proceso de cuidar a una persona con Alzheimer y otros tipos de demencia (2023) del Dr. Agustín Torres Cid de León y la Dra. Gabriela Valenzuela Navarrete.

4.   Si un ser querido está atravesando una fase terminal, no tengas miedo de estar cerca, es una buena oportunidad para decir cosas importantes, expresar amor y arreglar asuntos pendientes. La tanatóloga Miriam Israel en su libro: Abrazar hasta el último aliento. Perder el miedo a la muerte de un ser querido, desde el amor, la compasión y el cuidado (2022) ofrece un poderoso mensaje para quedar en paz con los seres queridos que van a partir. Ve este video para más información. 

5.   Evita culpas. Los cuidadores de adultos mayores o enfermos terminales hacen lo mejor posible para acompañar a un ser querido, por eso merecen expresar su dolor y frustración, así como obtener reconocimiento y apoyo.

En Memorial San Ángel, queremos preguntarte: ¿cómo te gustaría que te cuidarán al final de tu vida?, ¿quisieras estar presente en la toma de decisiones?, ¿qué respetaran todos tus deseos y recibieras abrazos y amor en todo momento? Con estas cuestiones y reflexiones, te recordamos que estamos contigo hasta el final.